Mikä on keskeistä sairastumisen kriisin käsittelyssä, edellytys riittävään osallisuuteen ja osallistumiseen omaan hoitoon sekä äärimmäisen tärkeää syövän lääkehoitoon sitoutumisessa? Se on tieto. Tieto syövästä, sen hoidosta sekä sairauden ja sen hoidon vaikutuksista omaan elämään, toiminta- ja työkykyyn, elämänlaatuun. Syöpään sairastuminen aiheuttaa valtavan tiedon tarpeen ja tieto on usein tärkeä työkalu tilanteeseen sopeutumisessa sekä käytännön asioissa välttämätöntä ihan arjessa selviytymisen kannalta.
Syöpäjärjestöt tarjoavat luotettavaa, helposti saavutettavaa ja ymmärrettävää tietoa syövästä, sen hoidosta sekä sairauden ja sen hoidon vaikutuksista omaan elämään, toiminta- ja työkykyyn, elämänlaatuun sekä tukea näiden asioiden kanssa pärjäämiseen. ”Kaikki syövästä” verkkosivu on nimensä veroinen. Suomen Syöpäpotilaiden tuottamat potilasoppaita jaetaan monessa sairaalassa ja niitä toimitetaan maksutta yksityishenkilöille. Ne ovat monelle sairastuneelle tiedollinen ankkuri. Syöpäjärjestöjen koulutettujen psykososiaalisen tuen ammattilaisten tuki ja vertaistuessa siirtyvä kokemustieto ovat sairastuneiden ja läheisten tukena samoin etuusneuvonta ja kipulinja.
Jokainen meistä tarvitsee erilaista tukea sairastuessaan. Syöpä ei tule tyhjiöön. Se tulee tavalliseen elämään. Syöpään sairastutaan eri puolilla Suomea, kaikissa sosioekonomisissa luokissa. Siinä, missä yksi kokee tarvitsevansa kaiken tiedon terveyttä tukevasta ravinnosta ja liikunnasta, toisella voi olla vahva tarve psykososiaaliselle tuelle ja kolmas kokee, että pärjää omien tukiverkostojensa turvin.
Julkisen sektorin hyvä somaattinen hoito on tärkeä osa potilaan kokonaisvaltaista hoitoa, mutta usein kuulee kerrottavan, että on hoidettu syöpää, mutta ei ihmistä. Vakavaakaan sairautta hoidettaessa eivät resurssit aina riitä muuhun kuin välttämättömään. Tässäkin kohtaa järjestöt täydentävät julkisen sektorin palveluita. Ylläkin mainitut Syöpäjärjestöjen koulutetut psykososiaalisen tuen ammattilaisilla ja koulutetuilla vertaistukihenkilöillä on aikaa kuunnella ja kohdata ihminen. Oman tilanteen sanoittaminen auttaa jäsentämään sitä ja kuulluksi tulemisen kokemus kannattelee. Syöpäjärjestöjen järjestämät kurssit, vertaistuellisetryhmät ja ohjattu toiminta tarjoavat tietoa, käytännön neuvoja ja kannustusta terveyttä ja elämänlaatua tukevien valintojen tekemiseen.
Jotkut sanovat, että aina on toivoa. Onko parantumatonta syöpää sairastavalla toivoa? Suomen Syöpäyhdistyksen ja Syöpäjärjestöjen kokonaisuuteen kuuluu myös Syöpäsäätiö, joka on merkittävä syöpätutkimuksen rahoittaja. Parantumattomasti sairaalle tutkimus edustaa toivoa. Vertaistuessa toivoa luo ja ylläpitää selviytymisesimerkit. Selviytymisesimerkki voi olla syövästä selviytynyt tai sairautensa parantumattomuuden hyväksynyt potilas, joka pystyy nauttimaan elämästä. Aina on toivoa. Syöpäjärjestöjen arvokasta vapaaehtoistyötä tekevät tukihenkilöt: vertaistukija ja saattohoidon tukihenkilöt voivat auttaa löytämään toivonhippusia myös niistä hetkistä, joissa niitä ei edes tiennyt olevan.
Tietoa, tukea, toivoa.
Kirjoittajat Inge-Brit Barkholt, Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen (ESSY) toiminnanjohtaja ja Jenni Tamminen-Sirkiä, Suomen Syöpäpotilaat ry:n (SSP) toiminnanjohtaja ovat Syöpäklinikan Tukijat ry:n hallituksen jäseniä.
ESSY ja SSP ovat Suomen Syöpäyhdistyksen jäseniä ja osa Syöpäjärjestöjä.