Blogi

PUHEENJOHTAJAN KIRJE

Huhtikuun 13. päivä tulin valituksi yhdistyksen vuosikokouksessa uudeksi puheenjohtajaksi. Tämä tehtävä on valtava luottamuksen osoitus. Ollessani vuoden hallituksen varsinainen jäsen, ymmärrän myös sen painoarvon.

Haluan kiittää Ann Seliniä hienosti hoidetusta puheenjohtajan pestistä ja on ilo, että hän jatkaa edelleen mukana hallituksessa tälläkin kaudella.

Ani pyysi minua mukaan yhdistyksen toimintaan vuosi sitten ja hänellä oli varmastikin aavistus siitä, että vastaisin kyllä. Olin juuri muutama kuukausi aiemmin menettänyt mieheni haimasyövälle. Sairaus muutti koko perheemme elämän, on aika ennen ja jälkeen sen.

Mieheni sairasti vuoden ja neljä kuukautta, tuona aikana Syöpäkeskus, palliatiivinen osasto ja kotisairaala tulivat tutuiksi. Solahdimme uuteen maailmaan, erilaisiin termeihin ja hoitomuotoihin, lääkityksiin ja työlleen omistautuneelle henkilökunnalle. Muistan sen kaiken keskellä jo silloin ajatelleeni, kuinka raskasta työtä henkilöstö teki joka yksikössä, ja siitä huolimatta aina kiireenkin keskellä, empaattisesti ja huomioiden. Hoitoputkessa sairastunut saa käteensä tukun papereita, aikatauluja, lääkereseptejä ja ohjeita. Omainen haluaa auttaa läheistään parhaimmalla mahdollisessa tavalla tukien ja auttaen. Oli lohdullista tietää, että aina oli numero johon saattoi soittaa ja sai vastauksen.

Syöpäklinikan tukijat ry tukee toiminnallaan potilaita, henkilöstöä ja omaisia. Haluamme olla klinikan arjessa tukien ja mukana tehden pieniä tekoja (jakamalla merkkipäivinä potilaille suklaata, hankkimalla mahdollisuuksien mukaan tarvittavia laitteita, huomioiden henkilöstöä kerran vuodessa jaettavilla kiitosstipendeillä).  Voimme kehittää toimintaamme joka vuosi ja haluaisin tuoda mukaan vielä selvemmän tavan tukea myös omaisia. On tärkeää ylläpitää yhteistyötä ja vuoropuhelua henkilöstön, eri yhteistyöorganisaatioiden, asiantuntijoiden, potilaiden ja omaisten kesken. Tämän vuoksi on tärkeää, että toiminnassa mukana on henkilöstöä, entisiä potilaita ja omaisia.

Yhdistyksemme toiminta-ajatus perustuu siihen, että olemme vapaaehtoisjärjestö ja voittoa tavoittelematon. Pyöritämme toimintaamme lahjoituksin ja eri tavoin keräämällä varoja viranomaisluvin.

Kun vakava sairaus kohtaa ihmisen ja hänen läheisensä, maailma mullistuu. Yhdistyksenä voimme tukea ja auttaa. Lähde sinäkin mukaan tekemään hyvää, yhdessä saamme enemmän aikaan!

Liisa Halme    

Maailma on hauras, mutta muistakaamme toivo!

Syöpäklinikan Tukijat ry

hallituksen penkiltä

Suvi Laru

Kun hahmottelin raakiletta tähän blogitekstiin, en voinut hurjimmissa kuvitelmissanikaan uskoa, että maailmaamme ympäröisi sodan kauhut ihmisten välillä jo näin lähellä, kuin tänä päivänä koemme. Sotaa ja taistelua on maailmassa monenlaista: on sotaa ja taistelua ihmisten välillä, on sotaa ja taistelua sanoissa, on sotaa ja taistelua aikaa vastaan. Olen niin onnekas, että en ole joutunut vielä elämäni aikana kokemaan konkreettista sotaa toisia ihmisiä tai maata tai lähimmäisiämme kohtaan omassa elinmaassani. Toivon koko sydämestäni, että minä tai lapseni emme joudu vastaisuudessakaan kokemaan. Monet ovat joutuneet kokemaan ja kokevat sodan runtelevan kurjuuden arjessaan tälläkin hetkellä maailmalla ja valitettavasti jo hyvin lähellä.

Minä olen kuitenkin kokenut eräänlaisen taistelun, ja elän tällaista arkea joka päivä. Taistelun sairautta, epätoivoa, yhteyden katkeamista ja kuolemaa vastaan. Tämän taistelun runtelemana, olen nyt elänyt vuosikymmenen ajan. 

Tällä taistelutantereella toimin, kuten olen joutunut sopeutumaan toimimaan: ajattelematta, mutta suorittaen ja tehden parhaani. Kuin automaattiohjauksella: autat, teet, koordinoit, olet lähellä ja vierellä, haet apujoukoksi muut ihmiset ja toimijat, terveydenhuollon henkilöstöt ja kaikenlaiset apuverkostot. Samalla hoivaat itseäsi ja muita, siten kuin missäkin kohtaa parhaimmaksi kykenet.

Jos joku olisi minulle vuosikymmen sitten sanonut, että ihminen voi aidosti hymyillä, nauraa ja jopa nauttia elämästä tällaisen elämäntilanteen keskellä, en olisi uskonut. Mutta kun joutuu elämään pitkäaikaisen epävarmuuden, pelon, kuoleman läsnäolon mahdollisuuden ja elämän haurauden ympäröimänä, se myös vahvistaa halua elää, nauraa ja iloita. Iloita pienistä asioista, läheisistä ja arjen ihmeistä.  Se lisää pyrkimystä hyvään ja halua vaikuttaa niihin asioita, joihin voi vaikuttaa. Sillä muuten vastapuolena olisi epätoivo ja luovuttaminen, johon ei ole varaa ja joka ei tuota kenellekään hyvää.

Näin puolisona, tulee myös minulle tarve välillä hengähtää, laittaa aivot narikkaan tai itkeä ja tuntea kaikki sairauden aiheuttamat ristiriitaiset tunteet. Tarvitsemme kaikki kohtaamista, tukea, lempeä, läheisyyttä ja lohtua tämän sairaus-taistelun keskellä. Niin asianomaiset kuin me läheisetkin. Minua auttaa, kun saan jakaa kokemuksiani läheisteni, ystävien, ammattilaisten, vertaisten ja muiden sellaisten ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät oloani. Ja kun voin puolestani myös yrittää auttaa muiden samankaltaisessa elämäntilanteessa elävien ihmisten elämää. Tämän vuoksi olen nauttinut jo vuosien ajan, kun olen saanut mahdollisuuden toimia vapaaehtoisena ja upeiden muiden hallituslaistemme kanssa mukana Syöpäklinikan tukijat ry hallituksessa. Olen iloinnut, kun voin tehdä oman osani ja tuoda pieniä apuja, huomiota ja tukea teille, jotka kenties elätte samanlaista elämäntilannetta kuin minä ja teille, jotka teette jokapäiväisessä työssänne mahdolliseksi, että kaikenlaiset perheet ja ihmiset saavat itselleen arjessaan tukea, erilaisten syöpähoitojen aikana.  

Onneksi on aina toivoa: uusista lääkkeistä, hoidoista, tutkimuksista tai tämän taistelun mahdollisesta loppumisesta ja jopa toipumisesta! Tämän toivon ylläpitoon tarvitaan sinnikkyyttä, lujaa tahtoa taistella ja tahtoa elää. Mutta kuitenkin nöyränä hyväksyen ja ymmärtäen elämän hauraus ja lainalaisuudet.

Vain siten jaksan jatkaa tätä taistelua puolisona, mieheni rinnalla. Sillä toivoa aina on, joka päivä!

Puheenjohtajan avaustervehdys blogiin

Puheenjohtaja Ann Selin

Syöpätautien klinikka. Jo sanapari itsessään saattaa aiheuttaa monissa meissä huolta, jopa pelkoa. Klinikka on monille tuttu. Olemme saattaneet olla itse potilaana tai joku läheisemme on. Sanapari tuottaa kuitenkin myös toivoa. Klinikalla saamme maailman luokan hoitoa.

Itselleni klinikka oli entuudestaan tuttu, kun olin vieraillut siellä läheisten sairastuttua. Vuoden 2016 syksyllä sain oman rintasyöpädiagnoosini.

Agressiivista syöpääni hoidettiin ensin Kirurgisessa sairaalassa leikkauksella, sitten sytostaateilla ja lopuksi sädehoidolla. Lisäksi tietenkin lukuisia kokeita ennen hoitoja ja niiden kuluessa. Sain valtavan hyvää hoitoa, joka tuntuu olevan ehdottoman valtaosan kokemus koko hoitoketjusta. Lukemattomat hoitoyksiköt, joissa itsekin vierailin, ottivat aina asiallisesti ja ystävällisesti vastaan. Sanoin monesti olevani iloinen veronmaksaja, kun erikoissairaanhoidossa saamme näin ripeää ja laadukasta hoitoa todella pienin henkilökohtaisin kustannuksin. Kukaan ei Suomessa joudu myymään kotiaan tai joudu muuten kohtuuttomiin taloudellisiin vaikeuksiin, kun vakava sairaus kohtaa. Näin on monessa ns. kehittyneessäkin maassa maailmassa.

Vielä hoitojeni ollessa käynnissä keväällä 2017, sain puhelun silloiselta yhdistyksen puheenjohtajalta Tarja Chronbergiltä. Hän kysyi, olisinko valmis yhdistyksen puheenjohtajaksi. Valinta tapahtuikin sitten vuosikokouksessa lähes saman tien.

Yhdistyksen on aikanaan perustanut Elisabeth Rehn. Hän ansaitsee myös kiitoksemme ja kunnioituksemme, että tällaisen idean laittoi toimeen. Hän seuraa edelleen yhdistyksen toimintaa ja jaksaa kannustaa nykyisiä toimijoita.

Tukijoiden tavoite on auttaa klinikan potilaita sekä henkilöstöä. Hankimme sellaisia tavaroita ja palveluita, joita julkisin varoin ei voida klinikalle hankkia. Rahalahjoitukset ovat siinä suhteessa tärkeitä. Jokainen euro on arvokas ja näitä lahjoituksia otamme todella mielellämme vastaan.  Olemme kuitenkin saaneet myös tavara- ja palvelulahjoituksia useilta yhteistyökumppaneilta. Näitä ovat mm. Fazer, Kesko, Novita, Accountor, Tradeka, Stockmann, HBL, Sytomyssy-HUS ryhmä ja Apu-lehti. Näillä olemme voineet edistää yhdistyksen tavoitteita ja arvostamme jokaista lahjoitusta suuresti.

Myönnämme myös vuosittain stipendejä henkilökunnalle erityisen hyvin tehdystä työstä potilaiden hyväksi sekä henkilöstön yhteistyön vaalimisesta ja kehittämisestä.

Olen ylpeä yhdistyksemme työstä ja kutsun kaikkia osallistumaan itselleen sopivalla tavalla.

Ann Selin

puheenjohtaja